Arvelig Spastisk Paraparese (HSP)

Det er mange navn på de to diagnosene våre. Den ene heter Hereditær Spastisk Paraparese (HSP) også kjent som Arvelig Spastisk Paraparese.
08. februar 2017
Bildetekst: (HSP internasjonal logo)

Hereditær betyr arvelig. Spastisk betyr stiv. Paraparese betyr dobbeltsidig delvis lammelse (brukes om delvis lammelse av begge ben). I den internasjonale klassifikasjonen av sykdommer (ICD-10) er tilstanden kalt arvelig Spastisk Paraplegi. Hereditær Spastisk Paraparese er litt mer korrekt, siden "Plegi" betyr total lammelse og "Parese" kun del-lammesle. Begge betegnelsene forkortes til HSP.

Denne heter også Hereditær Spastisk Paraplegi, Strümpell Lorrain sykdom, og noen bruker Familiær eller bare Arvelig istedenfor Hereditær.

Oppdatert informasjon om diagnosen:

Arvelig Spastisk Paraparese - HSP (Hereditær Spastisk Paraparese) Hentet fra Frambus nettsider

Ellers anbefales det på det sterkeste å vedlegge relevant informasjon fra disse lenkene i en søknadsprosess mot det offentlige. De offentlige saksbehandlere har som regel ikke mulighet til å innhente slik informasjon selv. Da blir det ofte et vedtak på hva saksbehandleren tror, og det slår som regel ikke positivt ut for det det gjelder. Oss med en sjelden diagnose er kanskje mer utsatt for slike vedtak?

Frambus nettside frambu.no kan det være lurt å benytte seg av når det gjelder informasjon om de mer generelle utfordringene sjeldenfeltet har, og for å benytte seg av deres tilbud i større bredde.

Se også/ HSP links below

Scandinavian HSP links


English HSP links


German HSP links


Spanish HSP links


Italian HSP links

French HSP links